SOLIDARICAB | Asociación Cel Luz
Fundada por un grupo de padres unidos por una causa común, esta asociación sin ánimo de lucro se dedica a combatir la enfermedad de Lafora.
Esta condición, no solo rara sino también devastadora, nos ha llevado a buscar activamente soluciones y esperanza donde parece haber muy poca.
Sobre la enfermedad de Lafora
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa ultra-rara que afecta a jóvenes durante su adolescencia. Con síntomas que progresan rápidamente y llevan a un desenlace fatal, la enfermedad de Lafora representa un desafío tanto para los pacientes como para sus familias. La falta de financiación e investigación ha limitado las opciones de tratamiento, algo que estamos determinados a cambiar.
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